Stärkerer Einbezug von Patient/innen und Eltern

SwissPedNet strebt einen verstärkten Einbezug von Patient/innen und Eltern in der klinischen Forschung an.

Zentral für diese neue Ausrichtung sind Patient/innen und Eltern selbst: Wir suchen Patient/innen und Eltern, die bereit sind, aktiv mitzuwirken und gemeinsam die Verfahren für den stärkeren Einbezug aufzubauen. Zurzeit befinden wir uns in der Planungsphase und prüfen das Vorgehen.

Auf europäischer Ebene gibt es bereits erfolgreiche Initiativen wie die Young Persons Advisory Groups (YPAGs). Die YPAGs setzen sich aus Kindern und Jugendlichen zusammen, die ein Interesse an der Verbesserung der Gesundheitsforschung haben. Zu den Mitgliedern gehören zum einen Patient/innen, zum anderen Verwandte oder Personen, die an klinischen Studien teilgenommen haben.

Weitere Information findet man bei dem Netzwerk der YPAGS eYPAGnet und beim international Children's Advisory Network iCAN.

Da der Einbezug von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien ein zentraler Bestandteil des europäischen Projekts "Conect4children" (c4c) ist, hat c4c eine Datenbank eingerichtet, um Informationen über Patient/innen, Betreuer/innen, Patientenorganisationen und/oder YPAGs von seltenen/ pädiatrischen Krankheiten zu sammeln, die bereit sind, als Expert/innen zu fungieren und bei Bedarf beratend zur Seite zu stehen.

Als Mitglied dieses Pools von Patient/innen und YPAG-Vertreter/innen wird den Teilnehmenden bei Bedarf eine Schulung angeboten und Informationen zu ihrer Beteiligung an vorgeschlagenen Aktivitäten gegeben.

Wenn du Interesse hast, Teil des c4c-Pools von Patient/innen zu werden, dann erfährst du hier mehr >>>.

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